Istituzione di un fondo per il sostegno delle persone con disabilità grave

Istituzione di un fondo per il sostegno delle persone con disabilità grave

Istituzione di un fondo per il sostegno delle persone con disabilità grave

XVII LEGISLATURA
 
CAMERA DEI DEPUTATI

   N. 142

PROPOSTA DI LEGGE
d'iniziativa dei deputati
BIONDELLI, ANTEZZA, BINI, BOCCIA, CARRA, COCCIA, COVA, FEDI, FIANO, CINZIA MARIA FONTANA, GALPERTI, MARTELLA, SANI, SCANU

Istituzione di un fondo per il sostegno delle persone con disabilità grave
Presentata il 15 marzo 2013

     


Onorevoli Colleghi! Nel nostro Paese, come in tutti i Paesi del mondo, esistono realtà che sono sotto gli occhi di tutti ma – paradossalmente – non vengono viste da nessuno. L'abitudine e l'assuefazione ci portano ad accettare situazioni che, apparendo ineluttabili, insinuano in ciascuno di noi un senso di impotenza, prima, e di rassegnazione, poi: siccome sono situazioni sempre esistite, in tanti hanno provato ad affrontarle (senza riuscirci), allora vuol proprio dire che non possiamo fare nulla. Ecco allora si consolida l'abitudine alle situazioni «invisibili», abitudine che è direttamente proporzionale al loro sussistere nel tempo: più passa il tempo e più ci si abitua ad una determinata situazione e non fa più alcun effetto.
      Tra tutte, una in particolare getta uno sguardo di penosa vergogna sulle nostre istituzioni: la realtà, invisibile, dei disabili.
      Si tratta di una verità imbarazzante a tutti gli effetti se pensiamo che, attualmente, non esiste nemmeno un'analisi capace di fotografare in modo esatto e strutturato le dimensioni e le condizioni di vita della popolazione disabile. In molte regioni italiane, infatti, ancora non esiste un'anagrafe della disabilità, cosa che non consente di avere la chiara percezione del fenomeno.
      Tuttavia si possono fare alcune stime.
      Secondo l’Ageing Society – Osservatorio terza età (OTE) in Italia ci sono 7.214.000 disabili. Di questi, solo 234.000 sono ospiti di strutture assistenziali. Il numero di persone con disabilità grave, cioè non in grado di svolgere le normali funzioni di vita quotidiana (camminare, vestirsi, mangiare), infatti, ammonta a 2.615.000, cioè il 4,8 per cento della popolazione italiana. Se a questi aggiungiamo il numero delle persone che, con molta difficoltà, svolge le abituali funzioni quotidiane, il numero sale a 6.980.000.
      In tutto, quindi, i disabili rappresentano circa il 12 per cento della popolazione italiana.
      «Se non ci fosse il supporto della famiglia, per i disabili sarebbe una situazione devastante»: è quello che riporta l'Istituto nazionale di statistica (ISTAT) nell’«indagine sulle condizioni di salute e sul ricorso ai servizi sanitari».
      C’è anche da dire che, come rivela ancora l'OTE, il 50 per cento delle persone disabili vive da solo e, tra queste, l'85 per cento ha più di sessantacinque anni di età: una situazione delicata, che dovrebbe essere attentamente considerata dai decisori politici.
      La nuova classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute (ICF) adotta un approccio multiprospettico alla classificazione del funzionamento e della disabilità secondo un processo interattivo ed evolutivo.
      La classificazione integra in un approccio di tipo «biopsicosociale» (in cui la salute viene valutata complessivamente secondo tre dimensioni: biologica, individuale e sociale) la concezione medica e sociale della disabilità. È in sostanza il passaggio da un approccio individuale ad uno socio-relazionale nello studio della disabilità.
      La disabilità viene intesa, infatti, come la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo, fattori personali e fattori ambientali che rappresentano le circostanze in cui egli vive. Ne consegue che ogni individuo, date le proprie condizioni di salute, può trovarsi in un ambiente con caratteristiche che possono limitare o restringere le proprie capacità funzionali e di partecipazione sociale.
      Pertanto, le politiche per la disabilità, un volta adottato questo specifico approccio al concetto di «disabilità», devono collocarsi nell'ambito di un sistema integrato di azioni e provvedimenti finalizzati all'intera popolazione, a partire dalla famiglia. L’empowerment della famiglia può essere individuato come la prima e più efficace opportunità sulla quale agire per facilitare i processi d'inclusione sociale e il mantenimento delle relazioni solidali tra generazioni, con particolare riguardo alla trasversalità delle sue responsabilità ed azioni rivolte agli anziani, alle persone con disabilità, ai minori.
      Le politiche a sostegno della famiglia assumono pertanto una valenza trasversale nel contesto della ridefinizione delle politiche sociali e devono intervenire sulle capacità del sistema economico e sociale al fine di mantenere lungo un solido sentiero lo sviluppo del Paese. Da qui il riconoscimento che l'ampliamento dei servizi in favore della famiglia è condizione necessaria ma non sufficiente. Il suo sostegno non può essere considerato come una «politica di settore», quanto piuttosto il risultato di una molteplicità di interventi che ne riconoscono il ruolo di vero e proprio «attore di sistema».
      In questo contesto, inoltre, la ratifica e l'esecuzione da parte dell'Italia, con la legge 3 marzo 2009, n. 18, della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, fatta a New York il 13 dicembre 2006, segna un importante traguardo per il Paese intero. La capacità di risposta ai bisogni delle persone disabili è uno degli indicatori principali di un welfare moderno, maggiormente inclusivo, equo ed efficiente e l'Italia ha fatto un passo avanti decisivo in tale direzione. La Convenzione rappresenta pertanto uno strumento condiviso dalla comunità internazionale che segna valori e obiettivi per ampliare il grado di inclusione sociale delle persone disabili. Governo e opposizione, regioni ed enti locali, imprese, mondo no profit e società civile sono tutti chiamati a realizzare, ciascuno con la propria responsabilità, una società dove le persone disabili possano essere sempre più protagoniste e libere.
      La persona e il suo sviluppo integrale devono diventare la nostra stella polare per riconoscere e promuovere il valore infinito della persona per il solo fatto che esista, così come è.
      Particolarmente significativa è la formulazione dell'articolo 25 di tale Convenzione, laddove è previsto che gli Stati Parti riconoscono che le persone con disabilità hanno il diritto di godere del migliore stato di salute possibile, senza discriminazioni fondate sulla disabilità e in particolare [lettera b)] si impegnano a fornire alle persone con disabilità i servizi sanitari di cui hanno necessità proprio in ragione della loro disabilità, compresi i servizi destinati a prevenire ulteriori disabilità, fornendo questi servizi [lettera c)] il più vicino possibile alle proprie comunità.
      Inoltre, il successivo articolo 26 indica chiaramente che l'obiettivo prioritario degli interventi debba essere sempre rivolto a consentire alle persone con disabilità di ottenere e conservare la massima autonomia, le piene facoltà fisiche, mentali, sociali e professionali nonché il pieno inserimento e partecipazione in tutti gli ambiti della vita.
       Per tutti questi motivi occorre intervenire organicamente per affrontare la questione della disabilità grave, che ha un impatto devastante per coloro che subiscono la malattia e per le loro famiglie. Presso la Commissione Igiene e sanità del Senato nella scorsa legislatura si è concluso l'esame del disegno di legge atto Senato n. 2206, recante «Norme in favore dei lavoratori che assistono familiari gravemente disabili», che costituisce solo un primo approccio – seppure importante e necessario – per affrontare il problema della disabilità. Quindi, onde evitare provvedimenti che siano solo parziali segmenti di una realtà più vasta e complessa, si propone che venga costituito un «Fondo per il sostegno delle persone con disabilità grave», di seguito «Fondo», destinato a finalità di ricerca, in favore degli enti che diano valide garanzie e per finalità assistenziali nei confronti di quelle famiglie che, anche in relazione al reddito, sono maggiormente esposte ai sacrifici che comporta l'assistenza a un disabile grave. Il finanziamento avviene con modalità certe e che non vanno ad incidere su altre situazioni di disagio sociale.
      Con l'articolo 1 è istituito, presso il Ministero della salute il Fondo, le cui risorse per il tramite di accordi nell'ambito della Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, sono assegnate alle regioni sulla scorta di precisi e dettagliati progetti di intervento.
      L'articolo 2 definisce le modalità di erogazione degli interventi assistenziali a carico del Fondo, richiamando le responsabilità delle regioni e delle province autonome di Trento e di Bolzano che hanno specifica competenza in materia. Quindi spetterà a questi ultimi enti la verifica circa la destinazione delle risorse secondo le finalità proprie della legge e la sussistenza del diritto da parte dei fruitori.
      L'articolo 3 definisce gli obiettivi prioritari sulla base dei quali sono valutati i progetti presentati dalle regioni e dalle province autonome ai fini dell'accesso al riparto delle risorse del Fondo.
      L'articolo 4 stabilisce i requisiti minimi in capo alle persone affette da disabilità gravi per la fruizione delle prestazioni a carico del Fondo, che potranno essere implementati secondo le esigenze e le realtà territoriali.
      L'articolo 5 introduce un sistema di finanziamento in favore di enti di ricerca, fissando vincoli e presupposti ben precisi ai fini dell'erogazione della sovvenzione per le finalità della legge.
      L'articolo 6 disciplina le modalità di finanziamento del Fondo.

PROPOSTA DI LEGGE

Art. 1.
(Finalità della legge e definizioni).

      1. La presente legge reca disposizioni finalizzate a tutelare i soggetti con disabilità grave, nelle situazioni di seguito definite:

          a) disabilità grave intellettiva, ovvero la condizione caratterizzata da un grave ritardo mentale che si associa a una grave compromissione neuromotoria, determinata da cause congenite o acquisite alla nascita o nei primissimi anni di vita;

          b) disabilità grave neuromotoria, ovvero la condizione che si determina in seguito a eventi traumatici o a malattie degenerative neurologiche;

          c) handicap gravissimo, ovvero la condizione che si determina in seguito all'insorgenza di nuovi eventi patologici che si aggiungono progressivamente alla situazione di disabilità grave intellettiva o neuromotoria.

      2. La presente legge favorisce la ricerca delle cause, la diagnosi e gli interventi possibili nei confronti della disabilità grave e garantisce il sostegno permanente, continuativo e globale ai soggetti in stato di disabilità grave e alle loro famiglie, anche attribuendo loro i diritti e i benefici previsti dalla legge per la disabilità in situazione di gravità.
      3. Per il perseguimento degli obiettivi di cui al comma 2 è istituito, presso il Ministero della salute, il Fondo per il sostegno delle persone con disabilità grave, di seguito denominato «Fondo». Le disponibilità del Fondo, sono annualmente ripartite tra le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, previo accordo in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano,

in ragione dei reali e concreti fabbisogni, esclusivamente per le finalità del Fondo stesso.

Art. 2.
(Modalità di intervento delle regioni e delle province autonome).

      1. Ai fini dell'ammissione al riparto delle risorse del Fondo, ogni anno le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano elaborano, previa intesa in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, un progetto operativo da trasmettere al Ministero della salute, contenente le tipologie, i destinatari, il costo complessivo, e le modalità di erogazione degli interventi assistenziali.
      2. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano procedono all'erogazione degli interventi assistenziali nelle forme e con le modalità previste dal progetto di cui al comma 1, verificando la permanenza dei requisiti e delle connotazioni necessari per la fruizione degli interventi stessi.
      3. Qualora il costo complessivo dei progetti di cui al comma 2 risulti superiore alle disponibilità del Fondo, il minor contributo statale è integrato dalla regione e dalla provincia autonoma nell'ambito delle risorse proprie.

Art. 3.
(Obiettivi prioritari dei progetti regionali).

      1. Nell'ambito delle prerogative proprie, i progetti delle regioni e delle province autonome di Trento e di Bolzano, di cui all'articolo 2, comma 1, prevedono il perseguimento dei fini di cui alla presente legge, privilegiando in particolar modo interventi mirati:

          a) a garantire al soggetto disabile grave il mantenimento del proprio domicilio, attraverso l'implementazione dei servizi

erogati dai servizi sanitari o sociali territoriali;
          b) al sostegno economico del nucleo familiare del soggetto disabile grave;

          c) alla fornitura di ausili tecnologicamente avanzati che consentano di preservare il più a lungo possibile l'autonomia del soggetto disabile grave;

          d) all'adozione di un protocollo personalizzato di presa in carico del soggetto disabile grave da parte dei servizi riabilitativi, sociali e assistenziali che indichi da un lato i percorsi riabilitativi, terapeutici e di sorveglianza dello sviluppo necessari al disabile e dall'altro, separatamente, modalità, strumenti e risorse individuati come possibili e garantiti per il tempo individuato;

          e) ad un adeguato sostegno psicologico e informativo del soggetto disabile grave e dei familiari da parte dei servizi sanitari e sociali.

Art. 4.
(Requisiti per la fruizione degli interventi assistenziali).

      1. Nell'ambito dei progetti elaborati dalle regioni e dalle province autonome di Trento e di Bolzano, di cui all'articolo 2, comma 1, i soggetti che intendono fruire delle forme di assistenza, in tutte le modalità previste dalla presente legge, producono idonea documentazione ove si accerti:

          a) l'esistenza di almeno una persona affetta da disabilità grave nell'ambito del nucleo familiare del richiedente; il richiedente, ove non appartenente allo stesso nucleo familiare, deve dimostrare di essere l'unico soggetto di riferimento nell'assistenza del disabile;

          b) di non poter sopperire all'assistenza del soggetto disabile grave con altri mezzi, in qualsiasi forma e modalità.

      2. Nell'ambito della redazione dei progetti di cui all'articolo 2, comma 1, le regioni e le province autonome di Trento

e di Bolzano possono prevedere ulteriori requisiti di reddito ai fini dell'ammissibilità alla fruizione degli interventi assistenziali di cui alla presente legge.

Art. 5.
(Enti pubblici di ricerca).

      1. Nell'ambito delle disponibilità del Fondo, la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano individua una quota, non inferiore al 10 per cento e non superiore al 25 per cento, da destinare al finanziamento dell'attività di ricerca svolta da enti, organismi o centri di ricerca pubblici per le finalità di cui all'articolo 1.
      2. Gli enti di ricerca di cui al comma 1 possono accedere ai finanziamenti a carico del Fondo solo in presenza di un progetto di intervento, di durata almeno annuale, i cui obiettivi sono validati e successivamente verificati dalle regioni e dalle province autonome di Trento e di Bolzano.
      3. Il mancato raggiungimento degli obiettivi di cui al comma 2 determina la non corresponsione del finanziamento.

Art. 6.
(Finanziamento del Fondo).

      1. Il Fondo è finanziato attraverso un contributo del 5 per mille sulle vincite dei giochi e delle scommesse gestiti dall'Amministrazione autonoma dei monopoli di Stato. Sui premi non ritirati, decorso il periodo previsto dai relativi regolamenti di gioco per la riscossione, è prelevata una quota del 10 per cento che è destinata, altresì, ad incrementare le risorse del Fondo stesso.
      2. Con decreto del Ministro dell'economia e delle finanze, di concerto con il Ministro della salute, è determina annualmente la dotazione del Fondo, con riferimento ai criteri di cui al comma 1.